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Artiritis idiopática Juvenil

El objetivo de este material es brindarle información acerca de la enfermedad que padece su hijo y ayudarlos como familia a comprender los distintos aspectos que deben ser tenidos en cuenta en el manejo de la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), antes conocida como Artritis Reumatoidea Juvenil. También es importante que pueda difundir este folleto entre sus familiares y amigos dado que si la sociedad se encuentra mejor informada actuará frente a los niños reumáticos de la forma más conveniente.

Seguramente luego de la lectura de este folleto le surgirán preguntas, es fundamental que converse con su médico tratante y aclare todas sus dudas.

La mayoría de los padres que reciben la noticia de que su hijo padece AIJ no tienen previo conocimiento que esta enfermedad se da también en niños, desconocen su significado y los trastornos que podría causarles.

Cuanto más conozcan los padres acerca de la AIJ, más podrán hacer por el bienestar de sus hijos. Por otra parte es muy importante que estén involucrados todos los miembros de la familia para apoyarse mutuamente en los desafíos diarios que deberán afrontar.

Los sentimientos, actitudes y comportamientos que los padres expresen en casa pueden afectar al niño con AIJ en relación a como se vea a sí mismo, a sus habilidades y capacidades aún fuera del entorno familiar.

Los padres deben enseñar y estimular a su hijo para que a pesar de la enfermedad conviva con sus pares, sea cada vez mas independiente y, sobre todo, ayudarlo a adaptarse a nuevas formas de vida que la misma impone.

Usted debe tener en cuenta que no está sólo y que forma parte del equipo interdisciplinario que ayudará a su hijo a salir adelante.

El conocer tanto las características de la enfermedad como el tratamiento para la AIJ lo ayudará a hacer que su hijo tenga mejores resultados.

Este folleto le permitirá entender:

* la naturaleza de la artritis idiopática juvenil

* los síntomas de la enfermedad, y cómo pueden afectar a su hijo

* cómo se diagnostica la artritis idiopática juvenil

* el tratamiento basado en un equipo interdisciplinario

* los cuidados en casa para su hijo

INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD

¿Qué es la Artritis Idiopática Juvenil?

Artritis significa inflamación y limitación del movimiento en una o más articulaciones del cuerpo. Si la duración es prolongada se denomina crónica y si comienza antes de los 16 años de edad se dice que es juvenil.

Si el niño o adolescente tiene estas características y se descartan otros tipos de artritis que pueden observarse, se define el diagnóstico como Artritis Idiopática Juvenil (AIJ).

Actualmente, en base a acuerdos científicos internacionales, la enfermedad tiende a llamarse Artritis Idiopática Juvenil (idiopática significa que no tiene un origen conocido) cuando antes era conocida como Artritis Rumatoidea Juvenil.

La AIJ es una enfermedad crónica de las articulaciones, no contagiosa. Llega a ser tan frecuente como la epilepsia y comparada con otras enfermedades crónicas, la expectativa para los niños que la padecen es muy optmista respecto de un futuro favorable.

La inflamación de las articulaciones causa dolor, disminución del movimiento, gran sensibilidad al tacto o a la presión, rigidez y calor local. Las articulaciones afectadas pueden ser una o más: los dedos de las manos y de los pies, rodillas, codos, muñecas y con frecuencia caderas y columna cervical.

En algunos pacientes, se observan además otros signos tales como fiebre alta de curso prolongado, erupciones en la piel, aumento de tamaño de los ganglios, hígado y bazo e inflamación de membranas que cubren ciertos órganos como el corazón (pericarditis) o el pulmón (pleuritis).

Esta enfermedad puede interferir en el crecimiento ya sea por la enfermedad en sí o por algunos medicamentos que podrían recibir, por tal razón, un niño con artritis podría verse físicamente más pequeño que otro niño de su edad pero su desarrollo intelectual es normal. Es fundamental en estos casos que el niño sea tratado de acuerdo a su edad.

¿Cuál es la causa de la AIJ?

Aún no se ha encontrado la causa de la enfermedad. El sistema inmune (“las defensas”) parece estar involucrado produciendo en el organismo sustancias que generan inflamación. La AIJ no es contagiosa y la posibilidad de ocurrencia en hermanos es muy poco frecuente. No es una enfermedad hereditaria, pero seguramente existe una predisposición genética a padecerla y frente tal vez a diversas causas como infecciones, traumatismos o situaciones de stress emocional pueda desencadenarse.

¿Cómo se diagnostica la AIJ?

El proceso del diagnóstico de la enfermedad puede llevar un tiempo prolongado, en general nunca menor de seis semanas. Aún no existe un análisis de laboratorio que defina el diagnóstico, por lo tanto el mismo se basa en los síntomas y signos físicos que presenta el paciente. El tiempo requerido para el diagnóstico obedece a que los niños pueden presentan fiebre, erupciones y dolores musculares o articulares por muchas razones y el diagnóstico se hace después de haber descartado otras enfermedades con síntomas similares que se presentan con mayor frecuencia. A esto le llamamos diagnóstico diferencial.

Los principales pasos en el diagnóstico son:

* Evaluación de los síntomas que presenta el paciente en base a la referencia de sus padres.

* Examen físico

* Exámenes de laboratorio, radiografías y otras imágenes.

* Examen oftalmológico

* En algunos casos el examen del líquido que hay en las articulaciones (líquido sinovial) y/o una biopsia del tejido sinovial.

¿Cómo puede comenzar la enfermedad?

No todos los niños inician la enfermedad de la misma manera y a los efectos de simplificar podemos decir que existen 3 formas de comienzo de la AIJ:

* AIJ de inicio sistémico: inicio brusco, con fiebre alta que se presenta diariamente, dura varias horas y en general en un solo pico diario al atardecer o la noche. Es muy común que en el momento de presentar fiebre se observe una erupción en la piel como si fuera alguna enfermedad eruptiva. Aumentan de tamaño los ganglios, el hígado, el bazo y pueden tener pericarditis y/o pleuritis. A lo largo de la evolución, pueden inflamarse muchas articulaciones incluyendo la columna cervical, manos y pies.

* AIJ de inicio pauciarticular u oligoarticular (pocas articulaciones): se caracteriza por afectar cuatro articulaciones o menos. Esta forma suele presentarse en niñas pequeñas inflamando habitualmente una rodilla. En un alto porcentaje de pacientes puede comprometer la parte interna de los ojos y esto se conoce como uveítis.

* AIJ de inicio poliarticular (muchas articulaciones): se caracteriza por involucrar más de 5 articulaciones, generalmente afecta a niños mayores y/o adolescentes y compromete las articulaciones en forma simétrica.

Todos los casos pueden presentar lo que se denomina rigidez matinal que consiste en dificultad para moverse al levantarse en la mañana o luego de un período de reposo como puede ser al estar sentado mucho tiempo en la escuela. La rigidez cede en el transcurrir de minutos u horas o luego de un baño con agua caliente.

¿Como evoluciona la enfermedad?

La artritis evoluciona en brotes y remisiones o sea que los niños tienen períodos en los que pueden estar muy bien y otros con muchos síntomas. La característica mas importante es que progresivamente pueden presentar limitación de la movilidad articular y deformidad de las articulaciones comprometidas. Esto puede dificultar las actividades de la vida diaria por limitarse la capacidad funcional.

Es importante tener en cuenta que en los niños, la AIJ no solo inflama las articulaciones sino que puede además inflamar los ojos. Esta inflamación no puede ser detectada a simple vista ya sea por los padres o el médico, por tal razón, los niños con AIJ deben ser controlados por el Oftalmólogo a intervalos regulares cada 3 meses en los casos con pocas articulaciones inflamadas y cada 4 a 6 meses en el resto. Estos controles deben realizarse aún cuando el niño se encuentre asintomático en relación a la artritis.

¿Cuál es el tratamiento de la AIJ?

El tratamiento consiste en un programa diseñado en forma compartida entre el Reumatólogo Pediatra y su equipo interdisciplinario, el paciente y su familia. Dicho programa está basado en el uso de medicamentos y un plan de Terapia Física para lograr la rehabilitación.

Entre los miembros de un equipo interdisciplinario de trabajo se incluyen:

* Reumatólogo Pediatra

* Clínico Pediatra

* Terapista físico

* Terapista ocupacional

* Oftalmólogo

* Ortopedista

* Trabajador social

* Psicólogo

* Psiquiatra

* Nutricionista

El médico ofrecerá un tratamiento diseñado de acuerdo a los síntomas que presenta cada paciente. Se basa en dos pilares que son:

1- el tratamiento medicamentoso (analgésicos, antiinflamatorios, corticoides u otros medicamentos de mayor complejidad) y

2- un plan de ejercicios para su rehabilitación.

Dado que todos los medicamentos que se utilizan pueden presentar efectos adversos y además el médico necesita evaluar la respuesta al mismo, el niño va a requerir controles con frecuencia tanto desde el punto de vista clínico como de análisis de laboratorio.

Habitualmente los antiinflamatorios comunes, logran controlar algunos de los síntomas pero no evitan que la enfermedad progrese en cuyo caso se indican medicamentos denominados modificadores de la enfermedad. Entre estos medicamentos, el más utilizado es el Metotrexate. Si no respondiera a dicho medicamento se utilizan otros de mas reciente desarrollo denominados biológicos que están destinados a bloquear ciertas sustancias que son las que producen inflamación. En muchos casos, se requiere el uso de corticoesteroides, siendo conveniente que se usen a la menor dosis y por el menor tiempo posible para evitar sus efectos adversos.

Todos los pacientes deben ser controlados por Terapista Física e iniciar un plan de ejercicios para lograr mayor fortalecimiento muscular y recuperar el movimiento de las articulaciones que la enfermedad tiende a disminuír. Este aspecto del tratamiento tiende también a evitar deformidades.

¿Qué se espera del tratamiento?

* Que el niño tenga un buen estado general

* Que la rigidez y el dolor sean aliviados

* Que la inflamación en las articulaciones afectadas sea controlada

* Que los músculos conserven tamaño y fuerza

* Que las articulaciones afectadas conserven amplitud de movimiento

* Que se prevengan las deformidades

* Que se eviten complicaciones o en el caso de la inflamación de los ojos si bien no puede evitarse, sea tratada precozmente para evitar limitaciones en la visión.

¿Cómo avanzará la enfermedad?

Los niños que siguen un tratamiento interdisciplinario, con un fuerte apoyo por parte de los padres, médicos y otros profesionales de la salud, tienen muchas posibilidades de ser adultos independientes, ocupando su lugar dentro de la sociedad.

Las formas de comienzo sistémico y los poliarticulares que tienen en los análisis de laboratorio Factor Reumatoideo positivo son habitualmente las más severas, de cualquier forma, los nuevos medicamentos biológicos y otros que actualmente están en desarrollo abren un futuro promisorio para que estos niños puedan mantener una muy buena calidad de vida.

LOS FAMILIARES FRENTE A LA ENFERMEDAD

¿Qué preguntas hacerle al doctor?

Como se comentó anteriormente, los padres son una parte fundamental dentro del equipo de salud que trabajará para llevar adelante la enfermedad. La posición de los padres como observadores de los síntomas y la evolución del día a día, son un valioso aporte para el seguimiento del tratamiento elegido.

En la primera etapa de la enfermedad el intercambio de información con el doctor es muy importante. En algunos casos, en el momento de la consulta los padres no recuerdan todas las preguntas y comentarios que deberían transmitir al especialista. Por eso, se recomienda preparar una lista de preguntas y comentarios antes de cada visita. Algunos temas recurrentes son:

* ¿Por qué le ha pasado esto a mi hijo?

* ¿Por qué mi hijo está rígido por la mañana?

* ¿Cuánto tiempo durará la fiebre?

* ¿La enfermedad afectará otros órganos del cuerpo?

* ¿Mi hijo quedará con alguna discapacidad a consecuencia de la enfermedad, puedo hacer algo para prevenirlo?

* ¿Cómo afectará la enfermedad a su desarrollo físico y psíquico?

* ¿Podrá seguir concurriendo a la escuela? ¿Debo comunicar su problema a la maestra? ¿Qué cuidados especiales deben tener en la escuela?

* ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de los medicamentos que se le están suministrando?

* ¿Qué puedo hacer para ayudarlo y qué debo evitar?

* ¿Existe cura para esta enfermedad?

* ¿Cuánto debe saber el niño acerca de su enfermedad?

Su hijo necesitará información simple acerca de su enfermedad. Para esto los padres deben conocer en profundidad de qué se trata la AIJ, los síntomas, las posibles consecuencias y, fundamentalmente, el tratamiento prescripto por el equipo interdisciplinario. De esta manera el niño entenderá cual es la importancia de la terapia física y el cumplimiento de la medicación, de esforzarse por continuar realizando las actividades cotidianas y ser optimista respecto de los resultados del tratamiento.

El niño necesitará sentir que sus padres están tranquilos y seguros. La ansiedad que ellos demuestren les provocará inseguridad y temor. Por otra parte, si el niño está informado con respecto a su enfermedad, podrá responder adecuadamente las preguntas de sus compañeros quienes seguramente se mostrarán interesados en conocer la causa de sus ausencias a la escuela o el motivo de que realice actividades distintas durante la clase de educación física.

EL NIÑO EN LA ESCUELA

Los maestros normalmente quieren colaborar, pero no saben demasiado acerca de la enfermedad. Los padres deberían concertar una reunión para explicarles de qué se trata la AIJ y cómo será el tratamiento del niño durante el año.

Es de gran importancia que el equipo de docentes que acompañe la educación de un niño con AIJ esté al tanto de que tendrá mejores y peores días. Existirá también la posibilidad de que se sienta avergonzado o triste por no poder realizar las mismas actividades que sus compañeros.

La verguenza podría llevarlo a ocultar su dolor o reusarse a asistir a clases fingiendo mayor malestar del que verdaderamente sufra. La comunicación padres-docentes debe ser fluida y cotidiana. La detección rápida de cambios de estado de ánimo permitirá una consulta oportuna al especialista, quien evaluará su actitud y buscará soluciones.

Las clases perdidas a causa de visitas al médico especialista o por hospitalización, deberán ser recuperadas solicitando las tareas realizadas a sus compañeros o al docente a cargo del curso.

Recordar siempre que el objetivo de los padres debe ser que su hijo o hija se convierta en un ser independiente, capaz, productivo y autosuficiente. Todas las acciones deben ir en este sentido.

Asegúrese que los maestros de su hijo sepan cómo contactarse con usted y el equipo médico tratante en caso de necesidad.


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