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Información para docentes e integrantes del equipo escolar

Estimados docentes e integrantes del equipo escolar

La mayoría de las personas se sorprende cuando descubre que la Artritis Reumatoidea no es solo una enfermedad de los adultos sino que puede afectar también a los niños.

Si uno de sus alumnos padece Artritis Reumatoidea Juvenil (ARJ), es importante que usted, el resto de los docentes y colaboradores que acompañen su educación, entiendan las características de su enfermedad y la mejor manera de enfrentarlas.

Este folleto se ha elaborado con el objetivo de brindarles información acerca de la misma y las dificultades que podría ejercer sobre el normal desempeño en la escuela.

La ARJ es una enfermedad que produce dificultades en la movilidad y genera un impacto emocional importante tanto en el niño como en la familia. Por lo tanto, el tratamiento debe facilitar su inserción social, fomentar que se lleve a cabo en un marco de afecto, comprensión y motivación para impulsarlo a ganar independencia personal, concurrir normalmente a la escuela y continuar la relación con sus pares.

El niño con artritis, al igual que el sano, necesita de una continuidad en su plan educativo, para poder llegar a la independencia y sociabilización esperadas para su futuro.

¿Qué es la Artritis Reumatoidea Juvenil?

Es una enfermedad que puede afectar a niños de cualquier edad, su origen es desconocido y tiene características que la diferencian de la Artritis Reumatoidea del adulto. En la actualidad, en base a acuerdos científicos internacionales, tiende a denominarse Artritis Idiopática Juvenil (AIJ).

Artritis significa inflamación en una o más articulaciones con dolor y limitación del movimiento. En el caso de la AIJ, puede haber también sensibilidad al tacto y rigidez o entumecimiento matinal. En algunos pacientes no solo afecta las articulaciones sino que también puede comprometer la piel, ojos, otros órganos internos y presentar períodos prolongados de fiebre y mal estado general.

La AIJ es una enfermedad crónica no contagiosa, que dura mucho tiempo y puede cursar con brotes y mejorías.

Es importante que Ud como Docente conozca que la AIJ no compromete el aspecto intelectual, excepto como un efecto secundario a su compromiso emocional.

Esta enfermedad puede interferir en el crecimiento, por lo que un niño con artritis podría verse físicamente más pequeño que otro de su misma edad y esto condicionar que se lo trate como a un niño menor.

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad?

Es de gran importancia que el equipo de docentes que acompañe la educación de un niño con AIJ sepa que frecuentemente, estos niños tiendan a aislarse por sentirse diferentes para la realización de ciertas actividades o por presentar limitación y/o deformidad articular.

Algunos pacientes afectan muchas articulaciones y su enfermedad se denomina poliarticular, otros afectan menos de cuatro y se le llama oligoarticular. Hay un tercer grupo de niños que tienen como primeros síntomas, fiebre alta de curso prolongado (a veces durante muchos meses) acompañada de erupciones en la piel, aumento de tamaño de los ganglios, hígado, bazo, afectación de membranas que recubren ciertos organos como el corazón (pericarditis), los pulmones (pleuritis) y cuya denominación es de comienzo sistémico. Algunas articulaciones pueden estar cubiertas por la ropa y no observarse como el caso de las rodillas y tobillos haciéndose notable cuando afecta a las muñecas y articulaciones de los dedos de las manos. De cualquier forma, el dolor y la limitación del movimiento pueden hacer que el niño no camine normalmente.

Siendo que los síntomas de la enfermedad pueden variar en días o semanas, el niño puede mostrarse a veces irritado, triste o aislado del grupo y en otros momentos mostrarse atento e integrado a las actividades.

¿Qué limitaciones podría presentar en la escuela?

No deberían existir limitaciones de aprenizaje salvo que su estado anímico sea negativo debido al dolor o a que se sienta mal psicológicamente por las diferencias en el desarrollo de actividades físicas con respecto a sus compañeros.

Hay ciertas actividades de la vida diaria que pueden verse dificultadas en estos niños tales como:

  • Llevar mucho peso en la mochila
  • Girar el picaporte de la puerta o abrir una canilla
  • Sacarse el abrigo o cambiarse de ropa solo
  • Levantar los brazos
  • Quedarse de pie por tiempo prolongado
  • Sentarse en el piso
  • Correr o caminar ligero
  • Usar cierto tipo de lápices o apurar la escritura

Es importante que esto sea conocido por el docente para que pueda brindarle la ayuda necesaria sin incurrir en sobreprotección, estimulándolo a que desarrolle las actividades solo o con la mínima ayuda posible. Para ello es importante la comunicación entre el Docente y el equipo de salud (Médico, Terpiasta Física, etc.).

¿Qué tratamiento deberá seguir un niño con AIJ y cómo interferirá en el normal desarrollo de sus clases?

No todos los tratamientos son iguales, sino que variarán de paciente en paciente, dependiendo de la edad, las articulaciones afectadas y otros síntomas generales. Uno de los síntomas que deben tenerse en cuenta en la escuela es la rigidez matinal. El niño puede tener mayor dificultad para el movimiento en las primeras horas de la mañana o bien luego de estar sentado largo tiempo. Esta rigidez puede presentarle dificultades para tomar el lápiz y ser mas lento en la escritura. En estos casos, la comunicación de esto a los padres es importante dado que la misma puede mejorar dando al niño un baño cálido antes de concurrir a la escuela, utilizar lápices de mayor grosor y en el caso de las tareas escolares que implican dictado, desarrollarlas en horas mas cercanas al mediodía. A veces, si esto se presenta, se le puede solicitar al niño durante la clase colaboración para distribuir elementos entre el resto de los alumnos a los efectos que se ponga de pie y camine evitando el reposo prolongado.

La actividad física es parte de las tareas escolares. Estos niños desarrollan un plan de ejercicios como parte de su tratamiento. Es importante el contacto entre el profesor de Educación Física y el Médico y/o Terapista Física que traten al paciente a los efectos de evaluar en que ejercicios el niño puede integrarse y de que manera en la clase pueden incorporarse algunos de ellos a los efectos que pueda el paciente continuar integrado a la clase con sus pares. Los deportes de choque deben ser evitados y si se realizan los mismos durante la clase, el paciente puede convertirse en árbitro, controlar tiempos, etc. El mejor deporte para estos pacientes es la natación. La actividad tiene como objetivo mejorar el movimiento de las articulaciones y prevenir o minimizar la discapacidad.

Es importante que en la escuela se contemple que estos niños a veces necesitan mas tiempo para desarrollar algunas tareas.

Las visitas al equipo de salud podrían ser recurrentes en algún estadío de la enfermedad y representar pérdidas de jornadas de clase o llegadas tarde. Se espera comprensión por parte de la institución educativa, ya que esto es muy necesario para el seguimiento de la artritis. Los alumnos deberán comprometerse a solicitar las tareas desarrolladas en su ausencia y se deberá promover que sus compañeros colaboren en esta tarea, generando sentido solidario.

El tratamiento de la enfermedad es en base a antiinflamatorios y analgésicos. Si bien se trata que el niño reciba su medicación fuera del horario de clases, en algunos períodos puede ser necesario que en la escuela se le provea la misma. El acordar esto con los padres y el médico tratante es fundamental en esos tiempos.

La psicopedagoga del equipo escolar puede ser de gran ayuda para detectar necesidades especiales de estos pacientes y orientar al Docente y su equipo para su mejor manejo

¿Cómo puede la escuela colaborar con su independencia y sociabilización?

Los maestros normalmente quieren colaborar, pero no saben demasiado acerca de la enfermedad. Los padres deberían concertar una reunión para explicarles de qué se trata la ARJ y cómo será el tratamiento del niño durante el año.

Es de gran importancia que el equipo de docentes que acompañe la educación de un niño con ARJ esté al tanto de que tendrá mejores y peores días. Existirá también la posibilidad de que se sienta avergonzado por no poder realizar las mismas actividades que sus compañeros.

La verguenza podría llevarlo a ocultar su dolor o rehusarse a asistir a clases fingiendo mayor malestar del que verdaderamente sufra. La comunicación padres-docentes debe ser fluida y cotidiana. La detección rápida de cambios de estado de ánimo permitirá una consulta oportuna al especialista, quien evaluará su actuitud y buscará soluciones.

Las clases perdidas a causa de visitas al médico especialista o por hospitalización, deberán ser recuperadas solictando las tareas realizadas a sus compañeros o al docente a cargo del curso.

Los compañeros de grado pueden sentir curiosidad acerca de los síntomas y actitudes del paciente, en estos casos se deberá estimular al niño a que responda a las preguntas de sus compañeros con absoluta sinceridad dado que la información es la mejor herramienta para que se desarrolle la comprensión. Recordar siempre que el objetivo final es que el niño se convierta en un ser independiente, capaz, productivo y autosuficiente. Toda las acciones deben ir en este sentido.

Tener acceso a la escolarización es un derecho imprescindible de los niños con Artritis Idiopática Juveni l.


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