La AIJ es una enfermedad que produce inflamación de las articulaciones, lo que se manifiesta como dolor, limitación del movimiento y rigidez, sobre todo al levantarse por la mañana. Si no recibe el tratamiento adecuado, también pierden fuerza los músculos que mueven esas articulaciones y la suma de todo esto lleva a la disminución o pérdida de la Capacidad Funcional, que es la habilidad para realizar por sí solo las actividades de todos los días, como bañarse, vestirse, jugar, ir a la escuela, etc. También puede producirse deformidad articular, por ejemplo una rodilla o una muñeca que están en flexión y el niño sólo no puede extenderlas.
LA ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL TIENE TRATAMIENTO?
Es muy importante que estos niños sean diagnosticados, para que inicien rápidamente un PROGRAMA DE TRATAMIENTO, que tiene como objetivos:
* “Dormir la enfermedad”, o sea disminuir la inflamación y el dolor
* Que el niño sea independiente en sus Actividades de la Vida Diaria (AVD)
* Y que pueda tener una vida normal para su edad, como ir a la escuela, jugar y salir con sus hermanos y amigos, andar en bicicleta, ir a un campamento, al viaje de egresados, etc.
LOS NIÑOS CON AIJ PUEDEN JUGAR, CORRER, HACER DEPORTES?
Una vez hecho el diagnóstico de AIJ y de acuerdo a cómo está ese niño, el médico indica los remedios necesarios para controlar la enfermedad, con lo cual el niño empezará a tener menos dolor y menos rigidez. Pero la fuerza muscular, la movilidad completa y la capacidad funcional se recuperan sumando a los remedios un tratamiento de Terapia Física.
QUÉ ES LA TERAPIA FÍSICA
En los niños con AIJ, la Terapia Física se ocupa de estimular el movimiento activo, para recuperar la fuerza muscular, la movilidad de las articulaciones, la marcha y la capacidad funcional. También ayuda a disminuir el dolor y la rigidez matinal, sin aumentar el dolor y la inflamación.
QUIÉNES SON LOS PROFESIONALES QUE TIENEN A SU CARGO EL TRATAMIENTO DE TERAPIA FÍSICA?
En la Argentina, existen los Terapistas Físicos (TF), los Kinesiólogos y los Fisioterapeutas (los distintos nombres dependen de la Universidad donde estudiaron). Todos ellos pueden encargarse del tratamiento de estos niños. Sólo se necesita que tengan experiencia en tratar niños con una enfermedad reumática.
CUÁNDO UN NIÑO CON AIJ DEBE SER DERIVADO A TERAPIA FÍSICA?
Lo ideal es que sea derivado cuando empieza con el tratamiento médico, ya que es ideal que el médico y el Terapista Físico trabajen en equipo, es decir en estrecha comunicación.
CÓMO ES EL TRATAMIENTO DE TERAPIA FÍSICA?
El tratamiento abarca tres aspectos:
* Los Ejercicios Terapéuticos, que son los verdaderos responsables de la recuperación de la capacidad funcional.
* La protección articular, a través de elementos que ayudan a cuidar las articulaciones del esfuerzo exagerado y nocivo.
* Estimular al niño y al adolescente a llevar una vida adecuada para su edad. Para indicar los ejercicios, decidir la necesidad de alguna protección articular, y saber qué estimulación necesita, el T.F. realiza una completa evaluación del paciente:
– Analiza la movilidad de cada articulación, la fuerza muscular, la postura y la marcha.
– Mide su Capacidad Funcional con la escala denominada CAPFUN. Mide su discapacidad con el CHAQ.
LOS EJERCICIOS TERAPÉUTICOS
Los niños con AIJ deben realizar un plan de ejercicios todos los días, indicados por el Terapista Físico o kinesiólogo, con lo cual podrá disminuir su rigidez y mejorar su Capacidad Funcional. Sobre todo cuando la enfermedad está activa, es decir cuando hay inflamación, para mantener o recuperar la fuerza muscular. De esta manera logra GANARLE a la artritis, ya que si no se mueve adecuadamente, la enfermedad deja articulaciones débiles y limitadas.
Los Ejercicios Terapéuticos están pensados para:
* Ganar fuerza muscular
* Ganar arco de movimiento
* Ganar capacidad de ser independientes
* Prevenir y mejorar deformidades
Hay un plan básico de ejercicios con el que deben empezar la mayoría de los pacientes, sobre todos los que tienen muchas articulaciones comprometidas, que están pensados para ganarle a las limitaciones y deformidades más frecuentes. Les muestro el plan habitual para los niños que tiene comprometidas todas sus articulaciones.
De todos modos cada paciente debe ser visto por un TF o Kinesiólogo para que, según la evaluación, elija los ejercicios que ese paciente necesita, y lo entrene para que los haga bien.
Cómo se hacen los ejercicios
La mejor manera es:
* En un colchón en el piso( bajar y levantarse del piso ya es un ejercicio y lo entrenamos para que lo pueda hacer).
* Siguiendo el cuaderno que le hizo el TF con el esquema de los ejercicios que practicó en el hospital.
* Debe hacerlos sin ayuda, pero siempre con el control de un adulto.¡Y con muchas ganas! Para “ganarle” a la artritis.
Cuándo hay que hacer los ejercicios
Todos los días, sobre todo cuando hay inflamación y la capacidad funcional está muy disminuida.
A medida que va mejorando, se van cambiando los ejercicios, se incorporan otras actividades y se van haciendo menos días por semana.
A partir de esta afirmación siempre surgen preguntas y dudas a los pacientes y a los papás.
Trataré de responder las más frecuentes:
Si mi hijo está con dolor, ¿debe hacer igual los ejercicios?
Si el plan de ejercicios es el indicado para ese niño y ese momento de su enfermedad, debe hacerlo, ya que se va a sentir mejor después de hacerlos. Si, al intentarlos, el dolor le impide su realización, debe consultar al TF, quien lo reevaluará y adaptará el plan para que los pueda realizar y le hagan bien. Lo importante es saber que justamente cuando el niño está con dolor e inflamación, debe hacer ejercicios que lo ayuden a sentirse mejor.
¿Es importante el momento del día?
Si el paciente se despierta con rigidez matinal, lo más conveniente es hacer un baño con agua templada, en lo posible de inmersión, y luego hacer ejercicios. Esto acorta el tiempo de la rigidez.
Si no, lo ideal es buscar el momento oportuno en la familia según los horarios de todos. Es fundamental hacerlos con tranquilidad, tanto del paciente como del papá o de la mamá que lo ayuda. Aún los niños más grandes o los adolescentes necesitan la “mirada” de un adulto, para que realicen bien los ejercicios y obtener así su máximo beneficio.
Mi hijo corre y juega todo el día: ¿Necesita hacer estos ejercicios?
La actividad física bien controlada es buena pero no reemplaza al Ejercicio Terapéutico.Si de la evaluación del T.F. surge la Capacidad Funcional disminuida, o hay limitación de movimiento y debilidad muscular, deberá hacer los E.T. necesarios para mejorar la función.
Está bien que el niño juegue y corra con sus compañeros, pero puede correr aún con cierta deformidad o con falta de fuerza de algunos músculos. De esto se ocupan los E.T.
Mi hijo va a tener que hacer estos ejercicios durante toda su vida?
A medida que el paciente va mejorando y su capacidad funcional es prácticamente completa, podemos suspender los E.T. pero el paciente debe continuar con alguna actividad física controlada. Y seguir viendo al kinesiólogo cada cierto tiempo para evaluar periódicamente su Capacidad Funcional y controlar si la actividad o los ejercicios que está haciendo son los adecuados para ese momento.
LA PROTECCIÓN ARTICULAR
Si bien insistimos que la mejor recuperación se logra con la estimulación del movimiento, también es cierto que las articulaciones persistentemente inflamadas pueden sufrir ante un esfuerzo excesivo o una mala posición mantenida mucho tiempo.
Por eso también se pueden indicar, según la evaluación, valvas o férulas, plantillas, muletas, etc. Es decir elementos externos que ayudan a prevenir deformidades y disminuir el deterioro de las articulaciones muy comprometidas.
Para ello se siguen los siguientes lineamientos:
Articulación inflamada y deformada:
* Valva o férula de reposo.
* Collar cervical.
Articulación deformada, con mala función o muy dañadas:
* Valva de función
* Muletas o bastones con apoyo antebraquial
Pies flexibles que apoyan mal:
* Plantillas + buena zapatilla deportiva.
Valvas o férulas
Se usan principalmente para manos y rodillas; alguna vez para codos y pies. Hay de dos tipos: de reposo y de función.
Las de reposo, como su nombre lo indica, se usan mientras el niño duerme. No deben molestar ya que respetan la deformidad y se van cambiando a medida que mejoran. Por eso en general se hacen en yeso, porque es un material barato y fácil de encontrar en el hospital. También pueden utilizarse materiales termomoldeables que permiten también modificarlas a medida que el paciente mejora, son livianas y pueden lavarse.
Las de función son para cuando esa articulación está en actividad pero muy dañada y con importante pérdida de función. Son ejemplo: la que se usa para muñeca y se llama cock up, que inmoviliza la muñeca pero permite el uso de dedos y pulgar, los anillos para las articulaciones entre las falanges, o el collar cervical.
Para la confección de valvas o férulas de miembros superiores puede ser útil consultar a una Terapista Ocupacional, quien además cuenta con algunas adaptaciones para facilitar el uso de la mano. Son muy pocos los niños que las usan, pero por ejemplo engrosar la lapicera permite un mejor uso de la misma cuando los dedos están inflamados.
Cuando las articulaciones severamente comprometidas son de los miembros inferiores, la indicación de elementos para asistir la marcha, como las muletas tiene como objetivo disminuir la carga de peso sobre caderas y rodillas y facilitar la marcha. Si también hay compromiso de hombros, codos o manos se indica el bastón de apoyo antebraquial.
La indicación de estos elementos se decide en equipo, en general con la opinión del Terapista Físico, el reumatólogo y el traumatólogo. Es importante que los papás estén atentos para consultar cuando notan una deformidad, o un empeoramiento de la función articular, para que estos elementos sean indicados en el momento oportuno.
ESTIMULAR UNA VIDA ACORDE CON SU EDAD
Es muy común que los padres de estos pacientes, sobre todo aquellos cuya enfermedad demora en responder a los tratamientos, tomen decisiones que muchas veces son perjudiciales; por eso es importante educarlos sobre qué es lo mejor para ellos.
Como le cuesta o le duele lo ayudo a… vestirse/bañarse/abrir la gaseosa, etc. Es muy importante que, a medida que va mejorando, el niño vaya recuperando la capacidad para ser independiente en sus actividades cotidianas. En general él mismo va encontrando la manera de hacerlo, aunque también nosotros podemos guiarlo para que el esfuerzo sea menor.
No lo llevo a la plaza ni lo dejo jugar con sus hermanos/amigos porque se puede golpear. Si bien no es bueno que se caiga o golpee, debe jugar y moverse con sus pares. Ir a la plaza, a un club, salir con sus amigos debe formar parte de su vida cotidiana. Si la enfermedad está muy activa, y sus articulaciones están muy inflamadas, deberá esperar para correr o saltar, pero podrá hamacarse, o jugar en un pelotero, hasta que se sienta mejor.Como tiene rigidez a la mañana y falta mucho, le pido maestra domiciliaria. Nosotros no estamos de acuerdo con esto, ya que creemos que ir a la escuela no es sólo estudiar, sino que es estar con otros chicos, salir de casa, estar con maestros y profesores, es decir, ser igual a los otros. A lo sumo convendrá anotarlo en el turno tarde, pero un niño con artritis debe ir a la escuela.
Cuando es necesario, cualquier integrante del equipo se comunica con los maestros para explicarles cómo debe ser el manejo de estos niños. Por ejemplo, son los que tienen que repartir hojas, o ir a buscar elementos, ya que no les conviene estar mucho rato sentados.
Como tiene artritis mi hijo no puede hacer Educación Física, o en la clase hace los ejercicios que le enseño el kinesiólogo.
El paciente con artritis, sobre todo en primaria, debe participar de las clases de E. Física, al principio sólo haciendo ejercicios, elongación, etc y luego va incorporando entrenamiento hasta muchas veces llegar a hacer deportes, sin ser competitivo.
De qué depende esta participación? De cómo esté la enfermedad, de su capacidad funcional y de la actividad que proponga el profesor. Todo esto debe estar controlado y guiado por el kinesiólogo en comunicación con el médico.
En la secundaria, como se pone la nota por el rendimiento del alumno y se participa en deportes de un modo más exigente, habrá chicos que no harán E. Física, pero deberán reemplazarlo por algo, como natación, gimnasia, etc.
De todos los deportes la natación es el mejor, porque trabaja sin cargar el peso de modo que se puede hacer aún con cierto grado de inflamación.
Puede ir al viaje de egresados, o a un campamento?
En general no hay contraindicaciones, sólo que si hay que caminar mucho, ver si lo puede cumplir en etapas o dar otras tareas para compensar ese tiempo.
Lo importante de todo esto es que, en general, no prohibimos las actividades, a veces las postergamos o las “acomodamos” para que el niño o adolescente puedan cumplirlas.
Porque la actitud que tratamos de despertar en ellos es:
“No me digan lo que no puedo hacer. Déjenme sorprenderlos y sorprenderme.”
