La Fundación de Reumatología Infantojuvenil, es una Organización no-gubernamental sin fines de lucro cuya misión es dar a conocer las enfermedades reumáticas de la infancia, la manera de enfrentar el manejo de las mismas para minimizar secuelas y que los pacientes logren una mejor calidad de vida.
Objetivos
A) Educativos
La Sociedad desconoce la existencia de enfermedades reumáticas en niños y jóvenes por considerar que son enfermedades que padece el adulto y/o anciano.
Por lo tanto, cuando se diagnostica alguna de estas enfermedades surgen dudas y el paciente y su familia no siempre encuentran fácilmente información clara y precisa en el momento adecuado.
El tratamiento de las enfermedades reumáticas en niños ha registrado grandes avances en los últimos 15 años y el desarrollo de los medicamentos biológicos y modalidades de tratamiento basadas en objetivos son una realidad que debe ser conocida por el paciente y su familia.
Por lo tanto, son objetivos primordiales de la Fundación:
- Difundir en la Sociedad, el reconocimiento de las enfermedades reumáticas en niños y jóvenes mediante
- Entrevistas en medios de comunicación.
- Reuniones de grupos de pacientes y sus familias así como también campañas informativas en las escuelas.
- Elaboración de folletos y posters de distribución gratuita
- Difundir el concepto de Reumatología Pediátrica en el interior del país mediante notas en medios de comunicación del interior y brindar un mapa de referencia con la ubicación de Centros de Reumatología Pediátrica a través de la página web de la Fundación
- Apoyar la realización de reuniones informativas con grupos de trabajo y asociaciones de pacientes y familias relacionadas con las enfermedades reumáticas en la infancia.
- Desarrollar la pagina web de la Fundación como herramienta fundamental para brindar información a los pacientes y sus familias y colaborar para que encuentren respuestas a sus preguntas. En particular esto es de suma importancia para pacientes que están alejados de grandes centros urbanos y carecen en su región de un Reumatólogo Pediatra, pudiendo darles información acerca de donde encontrar al especialista mas cercano y poder contar con el mejor seguimiento de la enfermedad.
B) Académicos
- Contribuir a la formación de especialistas en RP colaborando con la Unidad Académica de la Carrera Universitaria de Médico Reumatólogo Pediatra de la Facultad de Medicina UBA.
- Desarrollar cursos en localidades del interior destinados a Clinicos Pediatras de zonas que no cuentan con Reumatologo Pediatra para mejorar sus conocimientos en relación con estas enfermedades. Dichos cursos tratarán en particular sobre la semiología del aparato musculoesquelético, el manejo del dolor óseo y articular y las características clínicas que hacen pensar en enfermedades reumáticas. Esto facilitaría la detección temprana de dichas enfermedades en niños y el seguimiento de estos pacientes con el asesoramiento de RP que puedan orientarlos a distancia.
- Implementar a través de la Fundación, un sistema de telemedicina.
C) EPIDEMIOLÓGICOS E INVESTIGACIÓN
- Contribuir con el desarrollo de la investigación clínica para tener mayores evidencias relacionadas con la epidemiología de las enfermedades reumáticas en niños en nuestro país y mejorar sus tratamientos.
- Se desarrollará una base de datos que sirva como Registro de pacientes con enfermedades reumáticas infantojuveniles que nos permita evaluar la realidad de estas patologías en nuestro medio.
- Participar en investigación en Reumatología Pediátrica a nivel internacional intensificando la relación entre la Fundación y PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trials Organization) que es una organización sin fines de lucro para la investigación en RP relacionada con mas de 80 países.
- Desarrollar toda iniciativa conducente al beneficio de los niños con enfermedades reumáticas.
D) SOCIAL
- brindar asesoramiento al paciente y su grupo familiar en lo referido a sus necesidades de atención y en los casos que se requiera, para la obtención del certificado de discapacidad.
- Orientar a los pacientes que presenten algún grado de discapacidad para lograr su inserción plena en la Sociedad
- Establecer relaciones y formar parte de otras Asociaciones Nacionales e Internacionales interesadas en la Reumatología Pediátrica (localmente con Sociedad Argentina de Pediatría, Sociedad Argentina de Reumatología) y a nivel internacional con PANLAR, Arthritis Foundation y desarrollar una red de asociaciones de pacientes con enfermedades reumáticas infantojuveniles en Latinoamérica .
- Plantear a las autoridades la realidad de las enfermedades reumáticas de los niños y sus necesidades y peticionar para facilitar la cobertura no solo de tratamientos de alta complejidad sino que todo niño que padezca alguna enfermedad reumática tenga acceso al tratamiento integral de su enfermedad tanto clínico como de Terapia Física y/o quirurgico.
- Impulsar la organización de un grupo de pacientes adultos que iniciaron su enfermedad en la infancia para:
- facilitar la inserción social de todos los pacientes comentando en reuniones grupales las experiencias personales de los pacientes que pasaron a la adultez.
- que colaboren con el equipo médico en el proceso de transición de los adolescentes al médico reumatólogo de adultos.
- que participen con la Fundación en el proceso para contactar autoridades y lograr una mejor legislación que contemple las necesidades de los pacientes.